Seit 2003 ist Angelo Witt bei der Deutschen Bahn beschäftigt – und Mitglied in der Stiftungsfamilie. „Ich habe mir damals, ehrlich gesagt, keine großen Gedanken darüber gemacht, ob die Stiftungen BSW und EWH auch mal etwas für mich tun können. Ich fand nur, dass eine soziale Gemeinschaft immer gut ist“, erzählt der 48-Jährige. Und er musste sich darüber zunächst auch keine Gedanken machen: Sohn Leonard kam 2005 auf die Welt und ein Jahr später kaufte er mit seiner Frau ein Reihenhäuschen im ländlichen Schenefeld bei Hamburg. Dass es nur eine Toilette im ersten Stock gibt, darüber hat sich das junge Paar natürlich nicht den Kopf zerbrochen. Als im Sommer 2011 der zweite Sohn Philipp geboren wurde, schien das Glück der Familie perfekt – bis bei dem Jungen Duchenne-Muskeldystrophie, also Muskelschwund, diagnostiziert wurde.
"Es ist schwer"
„Das war ein Schock für uns. In der Familie liegt diese Krankheit nicht, und dann haben wir erfahren, dass es manchmal zu Eigenmutationen kommen kann“, erklärt Angelo Witt. Duchenne-Muskeldystrophie greift zuerst die Beine an und schreitet über die Arme und den Rumpf voran. Muskelschwund ist nicht heilbar und wird üblicherweise mit cortisonhaltigen Medikamenten behandelt – die allerdings nur den Prozess verlangsamen können.
„Seit 2017 nimmt Philipp die Medikamente“, erzählt uns Tatjana Witt. „Es ist schwer, weil wir sehen, wie Philipp trotzdem immer schwächer wird. Mittlerweile kann er sich nicht mehr alleine aufsetzen. Umso wichtiger war der Einbau des Treppenlifts vor vier Jahren, weil ich meinen Jungen nicht mehr tragen kann. Es war so eine große Erleichterung für uns, dass uns die Stiftungsfamilie da unter die Arme greifen konnte“, freut sich die 43-jährige Mutter, die als Erzieherin arbeitet.
„Wir sind so dankbar“
Von den Möglichkeiten der finanziellen Hilfen der Stiftungsfamilie hatte Angelo Witt über einen Artikel in der Sonderausgabe „Sozial und Mensch“ erfahren: 2017 berichteten wir über ein ähnliches Schicksal. „Ich habe das gelesen und gedacht, ich frage einfach mal nach. Wir sind so dankbar, dass es geklappt hat. Ich arbeite zwar mittlerweile bei DB Netz am Hamburger Hafen als Weichenwärter und bin nicht mehr auf dem Zug, habe aber Wechselschichten. Da bleibt viel an meiner Frau hängen, die ja auch an fünf Tagen in der Woche halbtags arbeitet.“
Der 48-Jährige hat keine weiteren Verwandten und die Eltern seiner Frau sind über 80. „Ich habe zwar Geschwister, die uns sehr unterstützen“, erzählt Tatjana Witt, „aber sie haben ja selbst ihr Leben und ihre Arbeit. Und es ist halt schon auch sehr ländlich hier. Wir haben keine pflegerische Unterstützung, aber Philipp wird morgens zur Schule abgeholt und mittags wieder gebracht – eine echte Erleichterung. Und unser Großer hilft auch sehr. Er will später mal Medizin studieren bzw. in die Forschung gehen. Wir sind sehr stolz auf ihn.“
„Leonard ist ganz wichtig für Philipp“
„Überhaupt kommen die Beiden richtig gut klar miteinander“, ergänzt Angelo Witt. Bevor Philipps Achillessehnen vor einiger Zeit verlängert wurden, damit er sich wenigstens drinnen etwas bewegen kann, hat er mit Leonard über die Operation gesprochen, die ihm Angst machte. Und dann kam er zu uns und erklärte: ‚Leonard hat mich jetzt beruhigt.‘ Philipp hat keine Freunde. Das war auch der Grund dafür, dass seit zwei Jahren Snowy bei uns ist. Der weiße Schäferhund ist zu Philipps treuem Wegbegleiter geworden. Dass die Stiftungsfamilie gerade ein rollstuhlgerechtes Auto bezuschusst hat, ist so toll für uns als Familie. Endlich können wir auch mal zusammen etwas machen und Philipps Rolli einfach in den Wagen stellen.“
In der integrativen Schule, auf die Philipp geht, ist er sehr beliebt, erzählen uns die Eltern. „Aber mehr bei den Lehrern, weil er so intelligent ist. Er war schon als Kleinkind schlau und jetzt kann er sogar schon super Englisch sprechen“, verrät Tatjana Witt. „Und Philipp ist so ein sensibler und lieber Junge. Er bedankt sich oft bei mir, weil er ja weiß, dass er viel Hilfe braucht. Und dann sagt er: ‚Mama, tut mir leid, dass du das machen musst.‘ Wir wünschen uns sehr, dass diese Krankheit gestoppt wird und Philipp sein Leben genießen kann.“
„Manchmal wächst mir das über den Kopf“
Und es gibt begründete Hoffnung in Form einer Gentherapie, die sich noch in der Forschung befindet: Sie soll den Verlauf von Duchenne-Muskeldystrophie nicht nur verlangsamen, sondern stoppen können. Das heißt, dass der dann vorliegende körperliche Zustand bestehen bleibt. Philipps Eltern warten dringend darauf, dass ihr Junge mit dieser neuen Therapie behandelt werden kann, werden allerdings bisher vertröstet. Erschwerend kommt hinzu, dass Philipp zu Beginn der Therapie ein halbes Jahr ohne seine jetzigen Medikamente sein müsste – ein Wettlauf gegen die Zeit.
„Natürlich ist das schwer aushaltbar“, sagt Angelo Witt. Umso wichtiger ist eben auch, dass wir durch das große Auto jetzt flexibler sind. Schon alleine, damit wir mal auf andere Gedanken kommen und gemeinsam etwas anderes erleben“, freut sich der 48-Jährige. „Manchmal wächst mir das alles, ehrlich gesagt, schon ein bisschen über den Kopf“, gibt Tatjana Witt zu. „Das Warten auf einen Therapieplatz, die psychische Anspannung ... Als Paar haben wir so gut wie überhaupt keine Zeit füreinander, und die Energie häufig auch nicht mehr. Dann lächelt uns Philipp an, das ist so schön. Daraus schöpfen wir unglaublich viel Kraft.“
Duchenne-Muskeldystrophie ist eine schwere und lebensbedrohende genetische Erkrankung. Sie betrifft vorwiegend Jungen und ist sehr selten. Dabei tritt in der frühen Kindheit eine Muskelschwäche auf. Duchenne-Muskeldystrophie wird durch Mutationen des Gens verursacht, das Dystrophin kodiert – ein wichtiges Protein, das zur Stabilität und Struktur von Muskelfasern beiträgt (vgl. www.duchenne.de). Die Stiftungsfamilie hat den dringend nötigen Treppenlift und ein rollstuhlgerechtes Auto bezuschusst.
