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02.05.2023
Wir haben die Eltern der kleinen Melissa-Sophie vor zweieinhalb Jahren kennengelernt. „Es ist kaum auszuhalten, wenn das eigene Kind keine Miene verziehen kann“, erzählte uns Anita Hager damals. „Als Melissa-Sophie das erste Mal bewusst gelächelt hat – das war im letzten September –, ist für uns die Sonne aufgegangen.“ Die mittlerweile sechsjährige Tochter von Anita und Christoph Hager ist mit einem schweren und äußerst seltenen Gendefekt auf die Welt gekommen, der lange nicht eindeutig diagnostiziert werden konnte. „Nach der Geburt mussten wir zwei Wochen warten, bis wir überhaupt einmal etwas erfahren haben“, erinnert sich die heute 34-Jährige. „Diese Ungewissheit war schrecklich! Dann hat es fast drei Jahre und viele Untersuchungen gedauert, bis wir wussten, was unsere Tochter hat.“
Melissa-Sophie leidet am Pallister-Killian-Syndrom, das aufgrund der fehlenden Erfahrungswerte noch wenig erforscht ist. Sie kann nicht eigenständig sitzen, essen oder greifen, reden oder spielen. Sie verständigt sich über Laute, die die Eltern mittlerweile deuten können, und es ist derzeit unklar, ob sich das Sprachvermögen Melissa-Sophies entscheidendverbessern wird. „Ich kann mich noch an den Tag erinnern, als sie ihren Kopf eigenständig halten konnte – für uns ein Wunder“, erzählt Christoph Hager. „Aber wir müssen den Tatsachen ins Auge sehen: Sie wird nie selbstständig sein.“
Christoph Hager ist in einem Bahnhaushalt groß geworden und hat es genossen, immer mit dem Zug in den Urlaub zu fahren. „Meine Mutter war im Personaldienst, mein Vater Aufsichtsbeamter und mein Opa Fahrdienstleiter. Wenn ich in der Schule besser aufgepasst hätte, dann hätte ich die Tradition weiterführen können“, sagt der 43-Jährige augenzwinkernd. „Ich habe meinen beruflichen Weg als Bautechniker gefunden, was mir jetzt zugutekommt, weil ich handwerklich einiges selbst machen kann. Das war schon beim Hausbau nützlich, aber unter den neuen Voraussetzungen mit Melissa-Sophie standen wir natürlich noch mal vor ganz anderen Herausforderungen – unser Haus war nicht behindertengerecht, das konnte ja damals noch keiner ahnen. Meine Eltern wohnen drei Häuser weiter und mit unserem gibt es jetzt bei uns im Ort nahe Crailsheim vielleicht so 200 Häuser. Wir leben hier also sehr ländlich, und das macht es schwieriger, was die Fahrten in die Klinik und zu Ärzten betrifft. Außerdem versuchen wir natürlich, unser Kind, soweit es geht, zu fördern, etwa mit speziellen Übungen für die Muskulatur“, so der Familienvater.
„Na ja, und alleine das Frühstück mit unserer Kleinen dauert gerne mal eine Stunde, weil wir Melissa-Sophie nur mit zerkleinertem Essen füttern können“, ergänzt Anita Hager. „Ich arbeite dreimal die Woche bei einem ambulanten Pflegedienst, und da ist es toll, dass Oma und Opa erreichbar sind und uns total unterstützen. Mittlerweile haben wir zusätzliche Hilfe durch einen Nachtdienst, damit wir etwas zur Ruhe kommen können. Uns ist es auch wichtig, dass Melissa-Sophie ein soziales Miteinander außerhalb der Familie erlebt und in einen integrativen Kindergarten geht. Das ist zeitintensiv und natürlich auch teuer. Aber wir lieben sie so sehr und würden alles dafür tun, dass es ihr gut geht.
Im Februar 2021 konnten die Hagers ihr Haus mit einem Aufzug an die wachsenden Bedürfnisse ihrer Tochter anpassen. „Ich konnte Melissa-Sophie einfach nicht mehr die Stufen hochtragen, dafür war sie mit ihren damals 20 Kilogramm und kaum Muskelspannung zu schwer“, sagt die Mutter. „Heute wiegt sie natürlich noch etwas mehr und in den letzten beiden Jahren ist sie zweimal an der Hüfte operiert worden. Der Heilungsprozess hat sehr lange gedauert, und ohne den Lift wäre das überhaupt nicht gegangen. Über die Stiftung EWH hatten wir damals eine Bezuschussung erhalten und außerdem noch Einzelspenden. Wir sind so froh über diese emotionale und finanzielle Unterstützung und wissen gar nicht, wie wir Ihnen allen dafür danken können: Das rettet uns echt!“
In diesem Februar ist Familie Hager eine Bezuschussung zu einem Multivan bewilligt worden. Das Auto wird behindertengerecht mit einem Kassettenlift umgebaut, sodass Melissa-Sophie in ihrem Rollstuhl sitzend mitfahren kann. Christoph Hager ist so dankbar dafür. „Dass uns die Stiftung EWH wieder finanziell beisteht, ist großartig! Alleine würden wir das nicht schaffen. So können wir vielleicht einmal einen Familienausflug machen, ohne dass wir den Rolli zusammenklappen müssen. Wir danken allen herzlich dafür, dass wir damit eine Sorge weniger haben.“ Jedoch kann die Stiftung EWH nur einen Teil der Kosten für den Multivan übernehmen.
Bitte helfen Sie Familie Hager darüber hinaus mit Ihrer persönlichen Spende an das hier angegebene Konto. Vielen Dank!
Stiftung EWH
Stichwort: Hager
Sparda-Bank West eG
IBAN DE98 3606 0591 0207 0807 08
BIC GENODED1SPE
Menschen mit Pallister-Killian-Syndrom haben in einem Teil ihrer Körperzellen den kurzen Arm des Chromosoms 12 vierfach anstatt wie üblich zweifach. Dieser Gendefekt ist äußerst selten; weltweit sind etwa 150 Fälle bekannt. Die häufigsten Symptome sind muskuläre Hypotonie (eine stark verzögerte Aufrichtungsfunktion), epileptische Anfälle, schwere Sprachentwicklungsverzögerungen, Sehstörungen, Schwerhörigkeit und die Unfähigkeit, zu kauen oder zu beißen. Die Lebenserwartung von Menschen mit Pallister-Killian-Syndrom hängt von ihren Organanlagen ab. Aufgrund ihrer motorischen Einschränkungen zeigen sie nur wenig Eigeninitiative und sie benötigen lebenslang intensive körperliche Hilfe und Pflege.
Melissa-Sophie mit ihren Großeltern
Christoph und Anita Hager mit Tochter Melissa-Sophie