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17.03.2025
Elisabeth ist das älteste von drei Geschwistern und ein fröhliches Kind. Sie nimmt intensiv am Leben teil – auf ihre ganz eigene Weise: Die Zwölfjährige hat das Rett-Syndrom. Diese genetische Erkrankung bedeutet massive Entwicklungsverzögerungen bzw. -stillstand oder sogar Entwicklungsrückschritte. Nachdem Elisabeth als Kleinkind schon einige Worte sprechen und auch ein wenig krabbeln konnte, sitzt sie nun im Rollstuhl und verständigt sich mit den Augen und ihrem Körper. Wir haben uns mit Elisabeths Mutter Stephanie Olma unterhalten. Sie will Menschen in ähnlicher Situation Mut machen.
Elisabeth kam im Sommer 2012 auf die Welt und war das ganze Glück von Stephanie und Steven Olma. Sie war ihr erstes Kind und die Eltern waren gespannt auf alles Neue, das auf sie zukommen würde. Bald kamen jedoch Zweifel auf, weil sich Elisabeth langsamer als üblich zu entwickeln schien. „Als wir dann nachgefragt haben, wurden wir als überspannt bezeichnet und nicht ernst genommen. Die Ärzte haben unsere Bedenken einfach abgetan, das war hart“, erinnert sich Stephanie Olma. „Und dann hat Elisabeth einen Tremor entwickelt: ein starkes Kopfnicken. Zig Untersuchungen folgten, aber es wurde nichts gefunden. Das war eine schlimme Zeit.“
Vier Jahre vor Elisabeths Geburt hatte Stephanie Olma bei der Deutschen Bahn angefangen, zunächst mit einem Praktikum. Mittlerweile ist die 46-Jährige bei DB Jobservice in Berlin tätig. In die Stiftungsfamilie war sie rasch eingetreten, weil sie den sozialen Gedanken gut fand. „Damals ahnte ich natürlich noch nicht, dass ich selbst einmal Unterstützung gebrauchen könnte. Es ist so wichtig, ein Umfeld zu haben, das einen auffängt, privat wie beruflich. Ich erlebe die Deutsche Bahn als starke Arbeitgeberin, die Vereinbarkeit von Familie und Beruf in den Vordergrund ihres Handelns stellt. Dazu gehört auch das soziale Angebot der Stiftungsfamilie.“
Als die medizinischen Untersuchungen nichts ergaben und es Elisabeth jedoch nicht besser ging, zwangen sich Stephanie und Steven Olma die Frage auf, ob es vielleicht genetische Gründe geben könnte. „Die Ärzte gingen immer noch routinemäßig vor, und da es keinen Befund gab, konnte ja auch nichts sein ... Wir brauchten dann unseren ganzen Mut, um ein genetisches Gutachten anzustoßen“, so Stephanie Olma. Und dieses bestätigte den Verdacht der Eltern: Ihre kleine Tochter hat das Rett-Syndrom, das eine volle Betreuung nötig macht. „Elisabeth konnte als Kleinkind ein paar wenige Worte sagen und sogar ein bisschen robben, aber das hat ihr die Erkrankung alles wieder weggenommen.“
— Das Rett-Syndrom ist eine lebenslange neurologische Störung, die durch zufällige Mutationen in einem Gen namens MECP2 verursacht wird, und geht mit schweren körperlichen Behinderungen einher. Die Erkrankung tritt in der frühen Kindheit unvorhersehbar auf. (Quelle: Rett Syndrom Deutschland e.V.) Die Stiftung EWH hat Elisabeths notwendige Einzelbetreuung während der RasselBAHNde-Ferien bezuschusst.
Die Zwölfjährige liebt es, mit anderen Kindern zusammen zu sein. Zu ihren beiden jüngeren Brüdern hat Elisabeth ein inniges Verhältnis und sie ist sehr gerne in der Schule. „Sie kommuniziert mit ihren Augen und nimmt intensiv an allem teil. Sie findet es toll, wenn es quirlig um sie herum ist. Das Größte für Elisabeth sind die zwei Wochen RasselBAHNde-Ferien im Sommer. Das macht sie, seitdem sie sechs Jahre alt ist, und wir mussten auch nur einmal aussetzen. Im Grunde fängt sie schon direkt nach den Ferien an, darüber zu reden, wie es nächstes Jahr wird“, sagt die 45-Jährige lachend. Das DB-eigene RasselBAHNde-Programm findet jährlich während der Sommerferien, derzeit in Berlin, Frankfurt am Main, München und Nürnberg, statt und wird von der Stiftungsfamilie bezuschusst.
Um daran teilnehmen zu können, braucht Elisabeth jedoch eine 1:1-Betreuung, die vor Ort nicht geleistet werden kann. Deshalb gibt es sogenannte Einzelfallhelfende, die zusätzlich zum Einsatz kommen, wenn es nötig ist. „In diesem Jahr war es sogar die gleiche Person wie im letzten“, erzählt Stephanie Olma. „Die beiden kannten sich also schon, was natürlich super war. Ohne diese spezielle Betreuung könnte Elisabeth nicht dabei sein und für sie ist es das Event des Jahres. Steven und ich finden die integrative Sommerveranstaltung mit den schönen Ausflügen auch wirklich toll – mal ganz davon abgesehen, dass wir unser Kind dort gut aufgehoben wissen. Zwar haben wir die Großeltern in der Nähe, aber Steven arbeitet wie ich Vollzeit, und da sind ja auch noch Elisabeths sechs- und achtjährige Brüder Arthur und Philipp. Die RasselBAHNde ist also nicht nur eine schöne Abwechslung für Elisabeth, sondern schenkt uns als Eltern mal eine kleine Verschnaufpause“, gibt Stephanie Olma lächelnd zu.
Wir wünschen Familie Olma alles Glück und hoffen vor allem, dass sich eine andere Möglichkeit für Elisabeth ergibt, ihre Sommerferien mit ganz vielen Kindern zu verbringen. Denn im nächsten Jahr wird sie als 13-Jährige zu alt für die RasselBAHNde sein. Vielleicht aber ändern sich ja bis dahin die Statuten auf zauberhafte Weise.
Im Auftrag der Deutschen Bahn bietet die Stiftungsfamilie die Beratungs- und Vermittlungsleistung der awo lifebalance zu allen Fragen der Vereinbarkeit von Familie und Beruf an. Dazu gehört auch die Ferienbetreuung RasselBAHNde für Kinder zwischen sechs und zwölf Jahren. Alle Infos dazu finden Sie auf www.stiftungsfamilie.de
Elisabeth mit ihren beiden Brüdern